Nesta quarta-feira (10) é o Dia Mundial do Lúpus, que visa dar visibilidade à doença, ainda pouco conhecida por um componente gigante da população, que isola os acometidos pela doença, gerando preconceitos e barreiras na vida de muitos.
Os preconceitos foram sentidos em primeira mão através de Katherine Cordeiro, diagnosticada com a doença há cerca de 4 anos, quando sua vida foi completamente transformada.
“Eu não sabia que tinha a doença e no dia que meu filho deu à luz tive uma complicação, fiz exames e 15 dias depois fui diagnosticada com a doença”, explicou.
Quatro anos após o diagnóstico, Katherine já passou por vários estágios da doença, apenas os estágios físicos causados pelo lúpus, mas principalmente os estágios social e mental.
Ela conta que viu sua vida mudar após o diagnóstico. Primeiro, a negação, porque Katherine realizou o mesmo exame várias vezes em outras clínicas. “Não me conformei com isso”, disse.
Nesse período, a doença levou à depressão e a surtos psicóticos. “Eu tinha essa ideia de que ia morrer”, disse. Para Katherine, a desesperança e as emoções de desamparo se devem em grande parte à falta de dados sobre a doença. .
“Os médicos são muito técnicos, dizem que não tem cura e para mim foi muito feio e por isso a doença está piorando, porque afeta o emocional. “Depois de reunir outras pessoas com Lúpus por muito tempo, ela criou uma rede de contatos.
O propósito transparente, em um primeiro momento, é criar uma organização para obter mais dados e assistência sobre a doença. Depois de alguns anos, o propósito foi substituído e se tornou uma rede de pacientes, onde todos podem compartilhar relatos e ajudar uns aos outros.
Então, Katherine criou grupos no Facebook e uma página no Instagram para que os pacientes pudessem compartilhar tudo, desde os tópicos mais mundanos até o compartilhamento de medicamentos e a conexão com profissionais.
O próximo passo é uma organização, com assistência pró-voluntária para ajudar outras pessoas diagnosticadas com a doença (clique aqui) para a criação da organização.
Para aumentar a doença, ainda tão pouco conhecida, a reportagem entrou em contato com o reumatologista e professor de medicina da Uniderp, Izaias Pereira da Costa Júnior, que explicou o fator um pouco mais antigo. Para conferir:
O LES (lúpus eritematoso sistêmico) é uma doença autoimune crônica que afeta outras partes do corpo, como pele, articulações, rins, pulmões, coração e cérebro.
No LES, a fórmula imunológica ataca células e tecidos saudáveis do corpo, causando inflamação e danos.
Quais são os sintomas do lúpus eritematoso sistêmico?
Os sintomas do LES podem variar de usuário para usuário, mas os mais comuns são fadiga, febre, dor e inchaço nas articulações, vermelhidão ou erupção cutânea, queda de cabelo e, nos casos mais graves, danos aos rins, pulmões e coração.
O LES pode ser diagnosticado precocemente se os sintomas forem tratados e tratados imediatamente.
Como é possível identificar o lúpus eritematoso sistêmico?
O diagnóstico de LES pode ser difícil, pois seus sintomas podem ser semelhantes aos de outras doenças.
O reumatologista provavelmente usaria uma combinação de exames, como exames de sangue, urinálise, biópsia da pele ou órgão afetado e histórico médico e familiar para fazer o diagnóstico.
É consultar um reumatologista se tiver sintomas persistentes.
Qual é o remédio para lúpus eritematoso sistêmico?Existe cura?Como prevenir?
Embora não haja cura para o LES, existem remédios que podem controlar seus sintomas e diminuir a ameaça de complicações.
O tratamento provavelmente viria com medicamentos como corticosteroides, imunossupressores ou biológicos, mudanças no estilo de vida, como evitar o sol, manter uma alimentação saudável e se exercitar normalmente, e acompanhamento médico regular.
Não há uma maneira conhecida de salvar seu LES, no entanto, salvar infecções e reduzir o estresse pode diminuir a ameaça de surtos.
Como é para os outros estarem atentos ao lúpus eritematoso sistêmico?
Cabe a outras pessoas estarem atentas ao LES e seus sintomas para que possam procurar temporariamente um médico caso apresentem sintomas da doença.
O LES pode ser uma doença debilitante e com risco de vida se diagnosticado e tratado precocemente.
A conscientização sobre o LED pode ajudar a melhorar o diagnóstico e o tratamento da doença e melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas pelo LES.
O município de Campo Grande possui a Lei nº 5. 074/12, que promete todos os medicamentos obrigatórios para a doença de outras pessoas com lúpus, por meio de assistência pública.
Para os fins dessa lei, os medicamentos já legais são os protetores solares, filtros e protetores solares, cujo uso é indispensável para pacientes com LES, ação na política assistencial.
Além disso, o Projeto de Lei nº 6. 221/19, elaborado pelo vereador Carlão, prevê a política municipal de conscientização e orientação sobre o lúpus.
A lei visa sanar a falta de divulgação do tema para combater o preconceito. O lúpus é contagioso, uma doença autoimune, que ocorre quando a fórmula imunológica do corpo ataca seus próprios tecidos e órgãos.
“A condição é capaz de afetar diversos sistemas estruturais, como articulações, pele, rins, células sanguíneas, cérebro, centro e pulmões. Não há cura para a doença, mas existem remédios eficazes para a doença e para diminuir os sintomas”, disse. Carlão, autor do texto.
A lei prevê uma cruzada publicitária sobre o lúpus, com o objetivo principal de divulgar dados sobre suas características e sintomas; precauções a serem tomadas através dos transportadores; tratamento médico adequado; em terceiro lugar, e às famílias, através dos organismos competentes, de uma fórmula de recolha de conhecimentos sobre as transportadoras, a fim de descarregar dados sobre a população em causa.
Além disso, contribuir para o aprimoramento dos estudos clínicos no setor; Indicar convênios com outros órgãos públicos, entidades, associações e empresas pessoais, quando necessário, para identificar sintomas de lúpus conjunto.
A Lei nº 3. 595, de 2008, institui o programa de conscientização e orientação sobre o lúpus eritematoso sistêmico de Mato Grosso do Sul. A íntegra da lei pode ser vista clicando aqui.
Assim, determinados objetivos foram estabelecidos para serem alcançados por meio do programa. Para conferir: