Doença desconhecida por grande parte da população, a atrofia muscular espinhal (AME) ganha importância no mandato do deputado estadual Roberto Cidade (UB), presidente da Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam), da Lei nº 6. 274/2023, que institui a “Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME)”. A lei visa ampliar os dados sobre essa rara doença neuromuscular, de origem genética e caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva.
A proposta contempla a realização da “Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal” todos os anos na primeira semana de agosto, com a promoção de conferências, debates, audiências públicas, além de campanhas publicitárias sobre o tema. É uma doença rara, afetando uma em cada 10. 000 pessoas nascidas na Amazônia.
“É uma doença rara e pouco conhecida pela maioria das pessoas. Mas só porque é raro não significa que não deva ser dada importância. Recentemente tenho notado diversas movimentações nas redes sociais de jovens amazonenses com diagnóstico de AME. A AME não tem cura, mas quando o diagnóstico é feito precocemente, acompanhado de fisioterapia, remédios clínicos e alguns aparelhos ortopédicos, o paciente tem mais autonomia e leva uma vida mais digna”, afirmou o presidente Roberto Cidade.
AMOR
A atrofia muscular espinhal é uma doença neuromuscular rara de origem genética e é caracterizada por fraqueza muscular progressiva e grave e diminuição do tônus e força muscular, devido à degeneração e perda de neurônios motores na medula espinhal. e o núcleo do tronco encefálico.
A doença pode ser conhecida entre 0 e seis meses nas consultas infantis, pois afeta a evolução geral do bebê. O bebê não consegue engolir ou mamar, tem dificuldade para respirar e também tem dificuldade em segurar a cabeça ou sentar. sem suporte.
Sintomas de atrofia muscular espinhal
Os sintomas da AME variam dependendo da gravidade da doença. Alguns dos principais sintomas incluem:
>> Fraqueza muscular, que pode começar nos braços e pernas e se espalhar por todo o corpo com o tempo; >> Dificuldade em controlar movimentos, como segurar objetos ou sentar sem apoio; >> Dificuldade para respirar e engolir, principalmente nos casos mais graves. casos; >> Tremores musculares;>> Contraturas musculares;>> Escoliose (curvatura anormal da coluna vertebral);>> Distúrbios de crescimento em jovens com AME tipo 1.